膠原病治療:治療経過11回めと整形外科の診察10回&リハビリ19回め2017年08月01日

腱鞘炎→膠原病覚書29回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去28回の覚書は、だいぶ多くなってきたため、カテゴリー<身体メンテ>にまとめました。

今朝は月1回服用の面倒なお薬、

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日 
 骨粗しょう症治療剤

があったので、通常モードで起床して用法要領どおりに服用し、身支度を整えてから朝ごぱん頂きました。

・もちもちお米パン(ポンパドゥル)トースト
・色々お野菜サラダ
 with インテンソ・オン・アイス(Nespresso)

はしご通院後、ばよりんレッスンもあるから、ちょぴっと自習して…

ランチは優雅にスペシャルガレット♪

夏野菜の冷製ダルダル鶏ささみキーマカレーリメイク 蕎麦粉のガレット
・トマト&赤ワインスープ(らでぃっしゅぼーや)

気合いを入れて…一番熱い昼日中の炎天下、自転車で最寄り駅まで移動したら汗だく(;´Д`)
通院も、夏場は結構、命がけですよ…

なので乗換時間などなるべく余裕を持って移動を心がけ…まずはB総合病院へ。

血液検査を済ませてから、結果&診察待ちの時間に病院内のクリエでお茶しちゃいました。コレ↓気になっていたので飲んでみたかったんですよ。

・ソルベージュ®エクストラミントチョコ
普通のミントチョコよりミントの爽快感UPしてるそうですが…そこまでスース―じゃないし、思ったよりシャビシャビだった…チョコレートチップはザラザラして苦手なので、ない方が私的にはありがたく。
しばらく置いて下に溜まるのを待ってから飲んだ食感が一番良かったです(;^ω^)
お盆期間には超versionも販売されるらしいですよ。

こうしてお茶しながら火照った身体をクールダウンして、来月の国外逃亡の街歩きルートを、観光局より入手した可愛い地図で確認しながら検討。

今度はどこへ行くのでしょう???この画像じゃわからないですよねぇ。

今年は病気の事もあってちょっと余計な準備やら心構えが必要ですが、それでも往く!!と決め、比較的治安の良い国を選びました。
少しずつ旅の手配を進めています♪愉しみ♪


さて、最近安定してきたので検査結果もさして気にならなくなり…そのせいか今日は数値について特にお話もなく問題なしという事で、


順調にまたまたステロイド減量メトレート現状維持通院頻度は同じく四週間後です(*´▽`*)

前回問診時は「夏バテ」「気圧頭痛」がかなりひどかったので現状確認されましたが、このブログのご飯記録をご覧いただければ一目瞭然、最近はしっかり食べてますから大丈夫!
体重も増えたのがちょっと減ったくらいで、むしろちょうどいいくらい(笑)

私的に一番問題なのは前回問診時にも伝えた通り、肩がかなり良くなった分、手首の痛みと手のこわばりが気になる」という点で、それについては再度伝えましたら、手首の状態を触診してから


「腫れはなさそうですね。となると筋肉より腱かな。痛みのぶりかえしはステロイドの減量による影響があると思いますが、血液検査の数値は安定していますし、早めに減量しないと他の臓器へ負荷がかかるお薬ですので…
サポーターなどで負担がかからないようにしたり、日常生活でもなるべく無理に使わないよう気をつけて下さい」

との事で、今回はB総合病院から湿布を処方してもらえました。

私的にはやっぱり、ステロイドと比較した時のメトレートの効果はあんまり実感がないのですが、そんな事もあってまたしてもメトレートは減量できませんでしたよ…しょぼーん(´;ω;`)



★プレドニゾロン 5㎎×3→2.5錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で増量してから徐々に5㎎ずつ量し、今回12.5㎎まで減りました。前回から0.5㎎単位、1か月くらいの期間での減量計画です。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&4錠(週1回朝夕)※現状維持
 抗リウマチ薬。限度量まで量したまま。いずれ徐々に減量予定ですが、まだ減らせない…( ノД`)シクシク…

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

★ロキソプロフェンNaテープ 100mg



そんなこんなで、前回より快復してるかと問われれば、自分の感覚的に、「肩は停滞、手首はやや後退」っていうのが率直な感想なのですけど、治療計画的には問題なしと見做されているようです。

そういえば一時期立派だったムーンフェイスも、私としてはほぼ治まったと思ってたのですが、今日先生から「もうちょっとステロイドが減るとムーンフェイスも治りますからね」って言われますた…(;´・ω・)

元々丸顔だからこの程度は仕様だと思うんだけど…腫れてる?コレ??
これってまだムーンちゃんなの私???(爆)

それとも腫れて綺麗に戻ってないせいなのかなぁ?
ちょいちょい拝見した方々のブログでは、もっと酷いケースが多々見受けられたし、副作用全般的に私はかなり軽い方だと思っていたので…ムーンちゃんとも早々サヨナラ出来ていたと思ってました…。。。。

いや、これ仕様なんだけどー……←顔がでかい。


ま、いいや(いいのか)。



気を取り直して、A総合病院へ移動。

リハビリ治療を受けるために義務付けられた整形外科の診察は、今回もB総合病院での投薬治療計画の進捗状況を報告し、肩の可動域やらを確認し…
前述のとおり手首の痛みと手のこわばりが気になると話したところ、触診して

「確かに右は、わずかに腫れてるかな…次回まで様子を見て…O医師も戻ってきますから一度レントゲン撮りましょうか?」

でおしまい。
肩の痛みが酷かったから手首より時間かかると思っていたのに、使用頻度の問題もあるのか、どうにも手首の痛みが快復しなくてもどかしいです。


診察後のリハビリでも、その旨報告をして、いつもどおり両肩のウォーミングから、肩の可動域を確認
今日は前回臨時の先生にやって頂いたように、まずは座ったまま肩甲骨のマッサージをやって頂きました。

そうそう、その臨時の先生からレクチャー頂いたストレッチ、なるべく毎日1回、帰宅してお風呂に入った後で行うようにしていたのですが、首からのストレッチをやってみて、自分の首がいかにコリコリなのか実感しましたよ。
それにいきなり肩のストレッチから入るより、首をほぐしてからの方が楽に出来たので、いいなコレ!と感じてモチベーションアップにも繋がったし。

というお話も、いつもの理学療法士の先生にお話しつつ…

座位で肩甲骨がほぐされてから肩を動かすと、だいぶ楽に動くようになったので、今度は寝ころんで可動域を確認しながら肩から腕全体のマッサージをして頂きました。

肩は日常生活で痛みを感じる動作がほとんどないので、前述通り経過はちょっと停滞中って感じかな、と思っていたのですけど…
今日は身体的コンディション?の問題もあるのか、若干右肩の状態が後退してると指摘を受けました( ´゚д゚`)エー

こう、バンザーイ\(-o-)/ってこの←絵文字みたいな角度で肩を上げると、右肩はコリッて感じたところで同時に痛みがあるんですけど、左肩はコリコリいっても痛くはないんですよね。
痛みや突っ張りを感じるところをマッサージで解して頂きながら、可動域を広げていったら、途中で先生が

「あれ?ありこさん、ひょっとして冷え性ですか???」

と仰いました。

ええ、めっちゃ末端冷え性ですとも!!!
でも、生姜とか身体を温める食品、調理法にも気を遣ってるのに。
なぜわかった!?

「ここ(腕の付け根、脇の背中側あたり)がすごく冷たいんですよ。末端もですが、血流が悪いと冷たくなるので、冷え性の人は大抵そうです」

ですって。
リンパが集中してる大事なところなので冷え性対策は注意を払いたいと思いますが、食事や環境の問題だけではなく、運動が必要との事。
運動…ストレッチをもっとやるって事か?
ヴァイオリン演奏ではかなり右腕を使ってるんだけどなぁ。

年齢的に(;´・ω・)、腕やデコルテ丸出しの服は発表会の衣装を除いてほとんど着なくなりましたが、この夏は冷房対策に配慮した服装なども工夫してみようと思います。
あ、ちなみに出勤スタイル=勤務スタイルは、パンツに長袖ワイシャツといういでたちなので、肌の露出はかなり少なめです!

マッサージ後は座位で伸びるゴムを両手で持ってテーブルへ肘をつき、外側へこぶし1個分くらい引っ張る筋トレを20回行っておしまい。

最後に手首の痛みの対策として、やはりB総合病院でも言われたように、装具で固定するように指示されたのと、次回使用している装具を見せてほしいと言われました。

えーーー、サムガード復活か~~(つд⊂)エーン
暑い季節は蒸れるから、嫌なんだよね~~(つд⊂)エーン
でも、これ以上ひどくなっても困るので、、、、大人しく言う事を訊くしかないのか…ちぇっ。

膠原病治療:リハビリ18回め2017年07月18日

腱鞘炎→膠原病覚書28回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去27回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

今日はB総合病院の検査や診察がないので、午前中に保健所へ行って、特定疾患の助成金更新手続きをしてきました。
初回手続きがウダウダだった(※【雑記】膠原病の特定医療費(指定難病)支給認定参照)事を思えば、今回は担当者が居たせい?なのか、更新月間だからか、比較的スムーズに話が進みましたよ。

今回は同じ建物の下階で住民票をもらう時からして、窓口の方に「このまま上(保健所)へ行かれますか?」と訊かれたくらいですし、実際そのまま上階の保健所へ行ったら、いくつかある打ち合わせ席の机すべてに予め月額自己負担額の一覧表が置かれていたくらい、受付体勢万端でした(笑)

で、保健所の窓口へ更新手続きの旨を申し出たら、今回は担当?の方が書類を確認した後、

「保険適用前の医療費が33,330円を超える月が3か月ありましたので、重症度分類に該当しない場合も軽症者特例に該当すると思います」

との事。

え…だったら医療費申告書というのが要るので出直しか!?(;´Д`)と思ったけれど、調べたら自己負担上限額管理票で確認出来ればOKらしいですね。

で、自己負担上限額管理票のコピーを取られました。おしまい。

当初よりかなり症状が落ち着いてるから、ひょっとすると更新手続きしても不認定になるかな?と思ったのですが、この特例でおそらく更新も認定されるのではと思います。。。。

スムーズに手続きが終わり、車で移動してサクッと帰宅したので、そんなに疲れるほどの事ではなかったはずなのに…何か身体がだるくてこの後しばらく寝落ち(-_-;)


動きたがらない身体に鞭打って、何とかレンチン系のお昼ごはんを食べ、暑い盛りにA総合病院へ向かったのでした。
真夏に真昼の通院って、ホント辛い……。


さてA総合病院のリハビリ、今日は月1?くらいでいらっしゃるという院外の先生?が診て下さるという事で、いつもとは少し違うスタイルでのリハビリでした。

両肩のウォーミングはいつもどおり、肩の可動域を確認し、両肩のマッサージをやって頂いたのですが、いつもは寝台へ寝ころぶところ、今日は椅子に座った状態でやって頂きました。

本人的には昨年の今頃を思えば、かなり肩の筋肉は解れてきたと思うし、横でいつもの先生も「これでもだいぶ柔らかくなったほうです」とフォロー?してたくらいなのですが、
本日の先生いわくまだ「硬い」との事で、

頚肩腕症候群っぽい感じもあるなぁ…肩から首まで全部硬い」

と呟いていらっしゃいました。

あ、それ、片頭痛というより緊張型頭痛がかなりひどかった時期に私も疑いましたが、2、3週間くらいで治まったので、結局それもシェーグレン症候群の症状のひとつだったのかな?くらいで終わってましたが、肩が直りかけてると思ってた今になって言われるとは。

手首の炎症や手のこわばりが中々直らないところを併せて考えると、元々腱鞘炎やら筋肉の痛みが溜まっていたところに、シェーグレン症候群の症状が重なってるって事なのかな…いつもの理学療法士の先生にも、それは指摘されていたし。

今日の先生には座った状態の肩甲骨マッサージをかなり入念にやって頂き、肩甲骨まわりの筋肉が柔らかく解れたところで寝台へ寝て、肩から腕のマッサージをやって頂きました。
いつもの先生と似たような動作だけれど、クッションの当て方や角度が違ったり、指圧も…「大丈夫ですか?」と都度訊ねて下さったから痛くはないけれど、結構がっつり。

「これでかなり解れたと思いますので、どこまで腕が上がりますか?」

と寝ころんだまま斜め方向へ腕を上げてみて…サクッと上がりそうだったので結構思いっきり上げたら、上がりきる手前で激痛!!

「イテテテテッ!!い…行けると思ったけど、この辺りでムリでした…(;´Д`)

真横に上げるのは普通(健常な)人でも難しいらしいので、ちょっと斜め方向に上げきれたらOKなのですが、真っすぐと比較すると斜め方向はまだまだ、きちんと上げられません。

この後は、いつもの先生とやっている伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張る筋トレと、後方から前方へ引っ張る筋トレを、今日は寝ころんだ状態で20回ずつ、片方の端を先生が持って下さって内側と下側へ引っ張り外側へ引っ張るのは自分で両手で持って同時に引っ張りました。

(立ってやってる時より、何か負荷が……)

と思ったら、今日の先生が

「この方が肩や腕以外の筋肉を使わずに動かすので、キツイと思います」

と仰っていました。

最後に、自宅で行えるストレッチをレクチャーして頂きました。

「首から解した方がいいと思います」

との事で、

・額へ片手の中指を添えて、軽くおじぎして戻す×3回
・左(右)のこめかみへ左(右)の中指を添えて、軽く横へ倒して戻す×3回
・後頭部の首の付け根へ中指を添えて、軽く後方へ倒して戻す×3回

・座った状態で、両肩のリフトアップ&ダウン×3回

・座った状態で、両手を内側に組んで深呼吸してから、吐きながら上体を前へ倒して戻す×3回

・座った状態で、両手を後ろ手で内側に組んで深呼吸してから、吐きながら腕を上へ持ち上げて戻す×3回

というストレッチを先生と一緒に行い、おしまい。

元々頭痛持ちで、多分万年肩こりなのですが、最近は肩といっても腕に近い方の肩の痛みやら、手首や手指の痛みが気になっていて、肩こりの事は隅に追いやられていました(笑)

いやはや首すごい。ストレッチする傍からコリコリゆってましたわ~。こりゃ、頭も痛くなるわな。

病院に着く前から何となく頭が痛くなってきて、カロナールを服用したのですけど、リハビリが終わったら完全に片頭痛へシフトチェンジしそうな…前兆の生あくびが出てきたので、マクサルト飲みました。

次回はB総合病院とのはしご通院ですので、体力を温存しなければ。

今日もこの後、はしごレッスンだし、逆上せた身体をクールダウンさせたくて、バスで病院から名古屋駅まで移動した後、降車してすぐ目についた催事出店のジェラート屋さんで、アイス休憩。


・3フレーバー カップ 550円
ほうじ茶赤桃レッドピーチパッションフルーツ
ステロイド知覚過敏でも、スプーンで小さく掬って、舌で溶かして食べれば大丈夫♪
身体がスーッと冷えて美味しかったです。。。。晩御飯かなコレ???

膠原病治療:治療経過10回めと整形外科の診察9回&リハビリ17回め2017年07月04日

腱鞘炎→膠原病覚書27回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去26回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

通院有給、台風3号接近中という気圧的な負荷と、ライブ発表会以降どうにも引きずっている疲れ夏バテのせいで、相変わらずダルダル起床。

……でも毎朝のお薬があるから、ちょっと寝坊して牛乳だけ飲んで服用。


お腹は空くのだけど、料理意欲も食欲もイマイチな感じ。
だけど宅配野菜やら、頂きもののお野菜がけっこう沢山あって、萎れさせるのは忍びないため、頑張ってお昼ごはんだけは作って食べました。


キンキンに冷やしたつもりはなかったけれど、ステロイド知覚過敏の歯に沁みて染みて……(つд⊂)エーン
これからの季節、ホント辛いなぁ知覚過敏。


このように体調がイマイチだったので、ちょっと不安だった検査結果ですが…


CPKの値は安定期に入りました?(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 → 228
 → 179 → 114 → 87 → 前回82 → 前回45 →今回46

よっしゃ!(`・ω・´)b

順調にまたステロイド減量メトレート現状維持通院頻度は同じく四週間後です(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×3.5→3錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で増量してから徐々に5㎎ずつ量し、今回15㎎まで減りました。前回から0.5㎎単位、1か月くらいの期間での減量計画です。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&4錠(週1回朝夕)※現状維持
 抗リウマチ薬。限度量まで量したまま。いずれ徐々に減量予定ですが、まだ減らせない…( ノД`)シクシク…

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤


問診時に「夏バテ」「気圧頭痛」あと「手首の痛みの方が肩より気になる」という点を伝えたところ、

「あまりにも夏バテ状態がひどく、ご飯を食べられない日が続いたら、その週はメトレートを飲まなくてもいいです。服用すると脱水症状が起こりやすくなるので」

との事。
ステロイドと比較した時のメトレートの効果はあんまり実感がないし、効果よりむしろ、メトレートのためにアルコール禁止期間がある事への精神的苦痛が勝る(爆)ので、内心え?飲まなかった週はアルコールフリー?と思っちゃったものですが(;^ω^)

ご飯が食べられなくてもお酒は吞める!とか言ったら、叱られそうなので(-_-;)そっと胸の奥にしまっておきましたとさ。


診察後、前回通院時に依頼しておいた特定疾患の助成金更新手続きのための臨床調査個人票を受け取り、A総合病院へ移動。


リハビリ治療を受けるために義務付けられた整形外科の診察は、今回もB総合病院での投薬治療計画の進捗状況を報告し、肩の可動域やらを確認しましたが…
まだ手首の痛みが治まらず、逆に肩より痛いと話したところ、触診して「んーーー、確かに腱鞘炎で痛くなる部分に痛みが出てるようですが、そうなると手の外科の方で診る事になりますし…レントゲン撮りましょうか?」という流れになって、これからリハビリもはしごレッスンもあるし長引くと面倒だなぁと思っちゃったので、とりあえず今日は「もうちょっと様子を見ます」でおしまいにしました。

肩は完全回復ならずも、日常動作にほぼ支障のないレベルまで恢復しています。
が、手首はほんと辛い。
痛みは昨年のピーク時ほどではないにせよ、処方して頂いたロキソニンテープはほぼ毎日貼っていますし、日常PC作業でマウス操作を続けると、半日と持たずに熱を帯びてきます。
この二週間は、前回リハビリで理学療法士の先生にレクチャー頂いたとおり、保冷剤でのアイシングを続けてきました。

それで多少、軽減されてる気はするけれど、根本的に回復しているかと言われれば…うーん、ちょっと使えばすぐ熱くなって痛いもんなぁ。

診察後のリハビリでは、やはり理学療法士の先生も、今は手首の方が気になると仰いました。

が、肩の完全回復も目指さねばならないため、いつもどおり両肩のウォーミングから、肩の可動域を確認し、両肩のマッサージをやって頂きました。

もう日常動作で痛みを感じる事がないため、どこがどう痛んで完治していないのか普段は無関心で居られますが、マッサージして頂くと、ある角度や位置で痛みやつっぱり感があって、表情もきつくなってきます。

右肩は斜め45度上げた状態をキープするのが、やっぱりキツイ。
左肩はほとんど痛みなく、角度の維持力もそれなりにあるけれど、つっぱり感というか、違和感のある位置は明らかにあります。

マッサージをした後で、もう一度、肩の可動域の確認をしたら、上方向は一層楽に上がるようになったけれど、横から持ち上げる動きでは、ある角度でストッパーがかかったように上がらなくなります。
他人の手で無理矢理引っ張られれば、もうちょっと上がるけれど、上げきらない角度でピシーンッと鈍くしびれるような痛みが突っ走り(笑)


で、今日も伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張る筋トレと、後方から前方へ引っ張る筋トレを20回ずつ行いました。これは毎度20回終わる頃には、結構きつくてピリピリ来てたのが、今日は楽勝だったかも♪
負荷に耐えうる筋力が戻ってきている事を実感できました。

最後に理学療法士の先生から

「手首の痛みがなかなか治まらないようなら、B総合病院の先生にも相談してみて、こちらA総合病院)の先生に報告頂いて、何か措置を取った方がよいかもしれません。軽作業でも炎症を起こしてしまうレベルのようですし、炎症状態が長く続いていますからね、気になります」

とのお言葉を頂きました。

この一週間強で若干軽減はした気がするけれど、ステロイド減量に伴ってドーピング効果(´;ω;`)が薄れたために痛みがぶりかえしてる?のか、単に使いすぎて腱鞘炎をぶりかえしてる?のか、原因がはっきりしない分、医師側としても対処が難しいようです。

そもそも今回の病名が確定するのですら紆余曲折を経ましたので、治療もまだまだ山あり谷ありって感じなのかも?

わざわざ面倒なはしご通院を続けてきて、肩はぐんぐん良くなっているから、望みは持ちたいと思います…。。。

膠原病治療:リハビリ16回め2017年06月20日

腱鞘炎→膠原病覚書26回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去25回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。



◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

通院有給、今日はリハビリだけなので日中だいぶ余裕があり、色々雑事をこなせそうだったのですが…
気圧のせいなのか、ホルモンバランスの乱れか、朝から身体が重たくて……でも毎朝のお薬があるから、だいぶ寝坊して朝ご飯食べました。

・緑野菜と岩塩のスープ(スープストックトーキョー) 
・さくらんぼ(めぐみファーム)
やる気がないわりにバランス良いメニューなのは、やっぱり常備菜があったからですね。
週末に一週間分の常備菜を作る方、ミイルを見てると結構いらっしゃるけれど、私は……毎週末の日課にするのは無理だなぁ(;´Д`)

確かに便利なんだけれども、手間がね~。


朝ご飯食べたら、ヤル気が出るかと思ったけれど、やっぱりだるだる~~。
で結局、何もせぬままお昼ごはん。

 with ビタークラシックコーヒー(澤井珈琲)
常備菜ならぬ、常備からあげ棒(笑)で、ちゃちゃっと作りました。
切ったり、レンチン、トースターチンして、混ぜるだけ~。
でも、なかなかバランスいいですよね?

食べてから、ようやく身支度を調えて、重い腰を上げ…

今日はヴァイオリンとチェロのはしごレッスンもあるから、最近手首や指の痛みが気になってる事もあって、出がけにロキソニンテープを貼ってからA総合病院へ。

エントランス前に、綺麗な紫陽花の鉢植えがありました。



鬱な通院も、ちょっと癒されます…。

さてリハビリはいつもどおり両肩のウォーミングから、肩の可動域を確認し、両肩のマッサージをやって頂きました。

マッサージでは最近、ほとんど痛みを感じなくなったのですが、左と右で感じる違和感が微妙に違うのは、理学療法士の先生も触って何となくわかるみたい。


「(左肩の)この辺は痛いですか?」

脇の下のリンパ腺とか、腕の付け根のあたりを指圧して訊かれました。
前回も左に固い部分があると言われたけれど、その辺が固いって事なのかな?激痛ではありませんが、何となく指摘されたあたりがピンポイントで痛い感じ。


(右肩の)この角度(45℃くらい?)だと、どうですか?関節か、筋か、どこが痛いですか?」


これも以前のように痛いというほどではないのですが、腕の付け根から二の腕全体、肘関節あたりまでピーンと突っ張ったような感覚があります。

マッサージでじっくり両肩の状態を確認しながらほぐしてもらった後で、肩の可動域や、背中へ腕を回した時どこまで上がるかやってみたら、だいぶ楽に上がるようになりました。

が、両手に貼られたロキソニンテープで先生も気づいたとおり

「肩はだいぶ状態が良くなっていますが、手首の方が痛そうですね」

と、指摘されたので

「楽器を弾いたり、マウスを動かしたり、しばらく使うとすぐ手首に疲れが溜まるみたいで、痛みが出てくるんですよね。それに指の付け根から指全体のこわばりもあって、あまり反れないのが気になります」

と状態を正直に答えたところ

「朝のこわばりが酷いという事はありますか?」

と訊かれ

「いえ、去年の今くらいは朝のこわばりが酷かったけれど、今は朝だからという事はないです。常に微妙にこわばっているというか…とにかく指がほとんど反らせないし、無理に反らせようとすると痛くて出来ないんですよね」

と答えたところ、触ってから先生が

「手首、熱いですね。熱を帯びてるので、炎症を起こしてます。あとでアイシングしましょう」

その後は前回同様、伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張るストレッチ両手20回ずつ、これに加えて、横から前へ45度くらいの角度へも引っ張るストレッチ両手20回ずつ行いました。

「最後の動きはキツイですか?」

と今回初めてやった方向のストレッチについて訊かれましたが、一番キツイのは依然、外側へ引っ張る時かな。
最初の数回は大丈夫だけれど、中盤から疲れが出てくるし、引っ張る筋力が使いづらいというか、出しづらくなってきます。出来ないわけじゃないし、痛いというほどではないにせよ、抵抗を強く感じ始めるって事は使う筋力がへばって落ちて来るって事ですよね。


手首の炎症が気になったのか、今日の筋トレはここまで。

最後に先生が、デパ地下のお惣菜とか買うとつけてくれる小さな保冷材(笑)で、手首と指の付け根をアイシングして下さいました。

数回、繰り返し手首の内側と側面全体、指の付け根へそのまま、あててもらっただけですが、何となく楽になったかも?

腱鞘炎でまずやられる部分が、手首と、小指の付け根から手首までの側面と、あとは指の付け根なんです。元々、病気以前に腱鞘炎状態ではあったようですので、それがまた表面化してきている感じですね。
その日の痛みはその日のうちにじゃないですが(笑)、みが強くなってきたり、熱を持ってきたりしたら、濡らしたハンカチでもいいので、その場ですぐ冷やした方がいいです。寝る前にも一日使って溜まった炎症を鎮めるために、保冷材でアイシングするようにしましょう。日中はサポーターを使ってもいいですよ」

またサムガード生活に逆戻り~~!?( ノД`)シクシク…
あれを装着すると、動きは楽だけど使わなくなるから、こわばりがまた強くなっちゃう気がして…着けるにしても、リストバンドくらいにしておこうかな。

前回「ヴァイオリンもチェロもガンガン弾いてよし!」と言われて以降、でもそんなにバリバリ弾いてたわけじゃないのですが、本番前にしてこの状態に陥ってしまったので、アイシングだけは必ず実践しようと思います。

肩はどんどん軽く動きやすくなってきたのになぁ~。ちぇ~っ。

次回のリハビリは、月1の診察の後。
発表会も終わって演奏イベントはひと山越えるけれど、課題はいっぱい控えているので、手首&指の状態を窺いながらになりそうです。


というわけで、「今日もこの後、はしごレッスンです…」と言ったら「じゃあ終わったらアイシングですよ」と釘を刺され……

レッスンまで余裕があったし、ポイントカードが溜まっていたので、おやつ兼晩御飯しました。


・スープ2品+パンorライスのセット+300円でドリンク追加

えんどう豆と豆乳のグリーンポタージュ
マルゲリータスープ
石窯パン
無花果チャツネのラッシー
以前タカシマヤにあったお店とネットショップで持ち帰りは配送購入はしてたけれど、店舗でイートインするのは久々。
店舗のメニューを見たら、デザートやドリンクが充実していて、思わずドリンクを追加orderしちゃったvvv
どれもお味は安定して美味しいし、ハズレがないですね。

ちょうどテスト期間中?でしょうか???「勉強等の長時間利用はご遠慮ください」と警告板が立っているにも関わらず、学生さんがあちこちで陣取っていました(;^ω^)てか、名古屋の学生さんって贅沢ね~。
ドリンク1杯だって数百円はするものを、飲み物実質タダの自宅とか、公共の図書館じゃなく、わざわざカフェで勉強するんだ…
その後、普段通り過ぎるだけのカフェも何となく気になって目がいくと…居ますね、勉強してる学生さん。

貧乏田舎学生だった私には考えられない状況でした。

膠原病治療:治療経過9回めと整形外科の診察8回&リハビリ15回め2017年06月06日

腱鞘炎→膠原病覚書25回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去24回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


今日は朝から頭も身体も重たくて……
毎朝のお薬があるため、かなり寝坊で何とか起き出し、パイナップルの芯が活躍!常夏ピラフを食べてから服用した後、すぐお布団へ逆戻り

結局、病院へ移動するギリギリまで寝倒れていました。
おかげでお昼ごはん食べそびれちゃった。

おまけにJRから新しいバスターミナルまで毎回迷っちゃって……でも出発まで少し時間あるかなと思い、気になってたお店でお昼ごはん買ってたら、バスに乗り遅れちゃったり(;´Д`)

20分に1本しかないバスを待つロスタイムとか、座れないし、はしご通院&はしごレッスンでそれなりに荷物もあったから、待つだけでも疲れちゃいました。

B総合病院に着いたら早速採血し、病院内のクリエアイスロイヤルミルクティーだけ買って、検査結果の待ちロスに持ち込んだお惣菜で遅ランチ。


・栗とプティサレ 380円
・海老と季節野菜
(今回は新玉ねぎ) 390円
・タルト・オ・クレーム・オランジュ 270円

色んな種類のキッシュが沢山あって、1個のサイズも手頃。
バスターミナルの入口の傍にあるから、通るたびに買ってみようかな~と思っていたお店です。

お惣菜のキッシュと、おやつのタルトを買ってみました。

欲張ってこんなに買っちゃったけど食べられるかな…と思ったら、ペロリ完食(笑)

栗のプティサレは塩豚入り。もっとコッテリしてるかと思いきや、意外にあっさりしていました。がこんなにゴロゴロ!アパタイユはフワフワした卵焼きみたいな食感で、軽いです。
キッシュ生地は、残念ながらザクザク系じゃなく柔らかいデニッシュパイ系なので、本格的なキッシュというよりは全体的に”キッシュ風パイ系お惣菜パン”って感じでしたが、味は悪くないです。


海老と季節野菜も海老新玉ねぎがゴロゴロ。
素材感がしっかりあって、好感触。

食後のデザートに買ったタルトも、タルト生地というほどザクザクではなくて、パン系。でもキッシュのパイ系とは違いました。
キッシュのアパタイユと違ってかっちりもっちりしているカスタードクリームは、食べ応えがあるけれど甘さ控えめ。

お惣菜系も、おやつ系も、それぞれ違いがあり、それでいてバランス感が取れてていいですね。
また違う味の商品を買おうかなと思える味でした。



さて、体調がイマイチだったのでちょっと不安だった検査結果ですが…


CPKの値は更にステロイド減らしても増えませんでした(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 →
 228 → 179 → 114 → 87 → 前回82 → 今回45

また減った!よっしゃ!(`・ω・´)b

おかげで、またまたステロイド減量メトレート現状維持、ここからは緩やかにステロイドを減らしてじっくり経過を伺うため通院頻度は四週間後となりました~(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×4→3.5錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で増量してから徐々に5㎎ずつ量し、今回17.5㎎まで減りました。この後は0.5㎎単位、1か月くらいの期間で少しずつ減量していく計画です。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&4錠(週1回朝夕)※現状維持
 抗リウマチ薬。限度量まで量したまま。いずれ徐々に減量予定ですが、ステロイドの減量計画がもっと進まないと、減らせないようです( ノД`)シクシク…

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

そういえば、先月末くらいに保健所から、特定疾患の助成金更新手続きの書類が届いていたのですが…
どの患者さんも更新時期は同じだから、また主治医から話があるかな?と思ってたら前回スルーで、今回も診察結果と治療計画の確認だけで終わっちゃいそうだったので、(症状が軽くなったから更新はできないのかな?)と思いつつ訊ねてみたらサクッと「あ、そうですね。書いておきます」ですって。

更新できるんだ(;^ω^)

後から病友(?(;^ω^))に訊いたら、難病治療のためステロイド服用してるうちは軽症でも助成金受けられるそうです。
また”あの”保健所のお役所対応に遭うかもしれないと思うと、ちょっとウンザリ…(-_-;)ですが、二割負担は大きいですものね。


午前中の体調不良とは裏腹に検査結果が良好だったので、ホッとしてA総合病院へ移動。

今日のお天気は若干曇り空でしたので、はしご通院の徒歩移動もなんとか。しかも体調がイマイチだったから、この後のはしごレッスンで毎回連れ歩いてたヨメ(ヴァイオリン)は今回お留守番、手ぶらで来ちゃったので楽々~~。


リハビリ治療を受けるために義務付けられた整形外科の診察は、いつもどおりB総合病院での投薬治療計画の進捗状況を報告し、肩の可動域やらを確認しておしまい。

肩に関しては日常動作でほとんど痛みや不都合を感じなくなり、背中へもだいぶ回るようになったので、順調です。
ただ、手のわずかなこわばりと、手首に疲れが溜まりやすくて痛む点は気になっていたので一応伝えて…まぁそれも今後リハビリの効果を待つという事でおしまい。

診察後のリハビリもいつもどおり両肩のウォーミングから、肩の可動域を確認し、両肩のマッサージをやって頂いたのですけど……
今日は理学療法士の先生の反応が違いました。

「右肩の状態がすごく良くなりましたね。今まで肩甲骨をマッサージしてもガチガチですぐ戻ってしまったのですが、だいぶほぐれて柔らかくなってます。他の関節も硬さがなくなって、痛みを感じない部分が増えましたね」

触ってわかるんですねぇ~。確かに、私自身もいつもどおり色んな角度に動かされて、これまではある角度へいくと「イテテ」とか「そこはちょっと突っ張ります」と言っていたのに、今日は1回くらいしかキツイ部分がありませんでした!おおお!

「逆に左の方がちょっと固い部分が残っているかな。右と左で固い部分が違うようです」

とも仰いました。
今までずっと、右肩の方が重篤だったので、左はあんまり気にしていなかったのですけど、右の状態が劇的に良くなった分、左の悪い部分が露見したのか????

とはいえ、どちらも後退はしておらず順調に回復傾向だったため、今日はより筋トレ的な動きを取り入れていくとの事で、以前も行った伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張るストレッチを行った後、滑車のような器具に重りをつけて上げ下げする筋トレ的な動きを行いました。重りは前回1キロが厳しくて0.75キロで行ったのですが、今回は1キロでも痛くない!ので1キロで4分?くらい頑張りました。

以前は重りの重さで腕が上がると、肩から二の腕あたりの外側の筋がピーンと突っ張って痛いようなきついような感覚があったのですが、今日はほとんど違和感なし。
むしろ重りを上げた時にかかる手首への負荷の方が、連続で行ううちに強く感じたかな。

「肩がずいぶんよくなったら、最近手首や手の方が、何となく筋肉痛ぽく傷む時があって気になるんです」

という話をしたら、自然と庇って使わなかった筋肉を使うようになり、そこと繋がった筋肉も使うようになったため、よくある事らしいです。

あんまり痛い時はロキソニンテープを巻いて紛らわせていましたので、それは診察の時に言って、今回処方して頂いたのですけどね。

筋肉って色んなところと連動して使って、動かしているんだなぁと改めて気づかされるお話しでした。

「かなり順調に回復し始めたので、これからは筋トレ要素の強い動きを入れていきますね。ヴァイオリンもチェロも、リハビリがわりになりますから、どんどん弾いて頂いていいですよ」

おお!本番まで一か月を切ったタイミングで、朗報です!

というわけで、B総合病院の診察は4週1回になったのですが、リハビリは継続する事に意味があるため、二週後また通う事になりました。

ゴールが見えないと思っていたけれど、だんだん見えてきたかも。

膠原病治療:治療経過8回めと整形外科のリハビリ14回め2017年05月23日

腱鞘炎→膠原病覚書24回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去23回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

今日は、はしご通院はしごレッスンで午後から長丁場。
朝ごぱん食べてお薬飲んで…
ちょっと悪あがきでばよりん弾いたりして午前中過ごし、毎回通院前の恒例だったお外ランチをどうしようかな…としばし悩む。。。
も、最近ハズレが多かったし、気候も暑くなってきて、なおかつヨメ(ヴァイオリン)同伴だから入りやすいお店も限られてくるしで。

結局、おうちごはんにしました。
韓国春雨を麺にして、鶏ささみを1本使った簡単冷麺です。
どこが名古屋風かというと、マヨネーズマスタードを使ってるから。
名古屋の冷やし中華は、マヨネーズと、場合によりマスタードがほぼ標準装備なんです。今回は別添じゃなく、鶏ささみに両方混ぜちゃいましたが、それを更に春雨と混ぜ混ぜして頂く名古屋流ってことで。

ハイ、ヘタな韓国料理やなどで食べるより、断然美味しかったです。

そんなわけで一番陽が高くて暑ーーい時間帯に出発。
診察を受けたところ、

CPKの値はステロイド減らしても増えませんでした(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 →
 228 → 179 → 114 → 前回87 → 今回82

ほぼ平行線を保っております。よっしゃ!(`・ω・´)b

おかげで、またまたステロイド減量メトレート現状維持、徐々にステロイドを減らして経過を伺うため通院頻度は同じく二週間後となりました(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×5→4錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で増量してから徐々に5㎎ずつ量し、今回20㎎まで減りました。この後は5㎎より少ない単位で少しずつ減量していく計画です。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&4錠(週1回朝夕)※現状維持
 抗リウマチ薬。前回で限度量まで量。いずれ徐々に減量予定ですが、ステロイドの減量計画がもっと進まないと、減らせないと言われました( ノД`)シクシク…

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

そういえばつい先日気づいたのですけど、皮膚筋炎の症状のひとつと言われる爪の甘皮の出血点がいつの間にか消えていました。
肩の痛みも、日常動作ならほとんど影響ないくらい感じなくなったのですが、今は先般転んで手を着いた際に感じた指の筋肉の痛みの方が気になります。
こちらはあまり日常動作にはない動きなので、普段は気になりませんけれども、掌に全体重をかけたりする動きが全くできないって事は、いざという時にやっぱり不便だし、怖いです。
これは薬じゃどうにもならないのか……???対処法がわからず、ちょっと悩ましい部分。

という現在の身体状況を説明しつつ、実は今日一番確認したかった事があったので、思い切って打診してみました。

「実は秋あたりに海外へ行きたいなと……計画してるんですが…」

まだステロイドとの縁は切れてない時期と承知の上で、ただ今日も数値が安定してきたし、薬の副作用もほとんど感じなくなったし、切り出すなら今だ!と思って。

そしたら

「一週間程度ならいいですよ。数値も安定してきましたしね」

やったーーーーー\(^_^)/
っていうか、実はすでにチケットぽちっと取っちゃってました(爆)

ダメならキャンセルすればいいやと、先月確信犯ゲットしておいてからの~紆余曲折を経たこのタイミングでカミングアウト…てか正確には”相談”でした。

ずっと切り出せなくて悶々タイミングを計っていたので、すっきりしたーーーー。

るんるん♪気分で、いつもどおりこの後、A総合病院へ。
気分はウキウキでしたが、外は激烈に暑く!
そろそろ、はしご通院も辛くなってきました。。。。。。

途中でお茶休憩しようかなと思ったのだけど、微妙な時間だったので余裕を持ってA総合病院へ到着し、汗をクールダウンさせてからリハビリ受けた方がいいかなと思い直しての徒歩移動。
暑さのせいで何だかいつもの倍くらい距離を感じました。。。。

病院はエアコンが効いてるから、汗もスーッと引きましたけれども。
熱中症対策で持参してたほうじ茶をぐびぐび飲んで、リハビリへ。

早く着いた上、時間が押してたので、待ち時間を持て余しつつ、他の患者さんのリハビリを眺めていました。

手のリハビリを受けている患者さんが、掌を反らして角度測定をなさっていたので、私もこっそり真似してみたら…その患者さんより反らせてない( ノД`)シクシク…

おそらく肩のリハビリを受けている患者さんは、後ろ手に回して上がるところの角度測定をなさってましたが、見るからに私はそこまで上がらない( ノД`)シクシク…

A総合病院の診療科から察するに、おそらく私のような内科的病因による症状からリハビリ治療を受けている方はほとんどいらっしゃらないと思うのですが、外科的治療の後のリハビリ療法の方が、回復は早いのかなぁ。
まぁ、隣の芝生は青く見える感覚なのかもしれませんが。だって私は大変な外科手術とかしてるわけじゃありませんのでね。

さて今日は両肩のウォーミングから、肩の可動域を確認し、両肩のマッサージを入念にやって頂いた後、度々行っているバランスボールを使ったストレッチで、手から肩まで、前後左右の動きを繰り返しました。

肩の動きは、ステロイドを大量服用して一気に回復した時期と違って、劇的な改善は見られないまでも、本当に少しずつ良くなっている、ように思います。リハビリとの並行治療のおかげか、痛みが戻ってきた事もないし、可動域が悪くなった事もなし。

気になるのは前述の掌くらいで、後ろ手に回して上下するストレッチを、自宅や職場で息抜きに行っている感じでは、だいぶ上がるようになってきたのじゃないかな。

ただ、どのくらい続ければ完治するのか、見通しが立たないのは、精神的に負担です。
引き続き、リハビリ治療&自主リハビリを続けるしかないのか…。

膠原病治療:治療経過7回めと整形外科の診察7回&リハビリ13回め2017年05月09日

腱鞘炎→膠原病覚書23回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去22回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


通院前の恒例ランチ。
お店選びに迷ったのだけど、市バスターミナルが直結してるゲートタワーがやっぱり移動距離的に省エネでしたので、今回はcafe系じゃなく、お食事系のお店で空いてる店にしたのです、が。

色々びっくり(*_*)だったよ。。。。。
ひとりご飯で作るのが手間な天ぷらは断然お外で頂くのが楽だし、プロの調理なら私の作るものより良かろうと思って、無難なつもりでコレ↓にしたのが、そもそも失敗だったらしい。
・大江戸天麩羅重 税込1,380円
ご飯は大盛り無料だそうで、注文時に普通か大盛か訊ねられたものの、初めて利用するお店だったから普通盛りにしたら、お重の底に1㎝くらいしか入ってなかった(´;ω;`)ウッ…

おまけに、後から知ったけどランチのこだわりという農薬節減米 北海道産米「ふっくりんこ」は、炊き加減がべちゃべちゃ。。。。
丼もののご飯は、おつゆやお醤油かけたりするから、ちょっと固めくらいに炊いてないと美味しくないと思うのですけど。。。

しかも見た目にしっかりかかってるタレに、ほとんど味がないΣ(゚д゚lll)ガーン薬の副作用で味覚障害に陥ってるのか!?私の舌がいけないのか!?と疑ったほど。
肝心の天ぷらはというと、衣がふにゃふにゃ、フリッターみたいで、サクサク感ナッシング。唯一噛んだらサクッとした玉ねぎとか野菜のかき揚げは、噛んだ後でじわっとギトギトの油感が……( ノД`)シクシク…

帆立や海老などの鮮度は良いらしく、クセがない分、衣を剥ぎ取れば(そうなったら、もはや天ぷらでもないが(;´Д`)塩か醤油かけてそれなりに美味しく頂けるだろうと期待して、カウンターに置いてあったコレ↓をかけてみたのだけど
まだ味がない(*_*;

味覚障害かもしれない……そういう事にしておこう……
と思いながらも、実はそれぞれの器を手に取った時、一番気になったのが、すべての器が一見陶器や木&漆塗りに見えるメラミン?食器だった事。

ワンコインくらいで食べられる定食屋さんじゃないんだし……先日の寒天列車のお膳が、車内食にも関わらずほぼ陶器の小皿だった事を考えると、正直それだけで萎えます。

あと、たまたま空いたのがカウンター席で、一角は完全に通路へはみ出るレイアウトなんですよ。通路に背を向けて座るんだけど、暖簾も何もかかってない丸裸のスペースなので、食べてるところも物も通行人に丸見えです。

また、このように↓カウンターキッチンと食材のディスプレイがされていて、演出的にはいいのか?もしれないけれども
これ、カウンター客席から触れる位置にあるんですよね。
そして実際、私の目の前で胡瓜がひっこ抜かれて厨房へ吸い込まれてゆきました…。んんーーーーお客が触れない厨房という聖域で、見える位置にある食材ならいいんだけど、なんだか…ね……げんなりしちゃった。

多分、すっごくお料理が美味しかったらそんなところは気にならなかったと思うのですが→やっぱり私の味覚障害という事にしておきます。。。。

と、結構なショックを受けて、病院へ。

血液検査の結果より、ランチの失敗が心に重くのしかかったまま(苦笑)、診察を受けたところ、

CPKの値が今回でやっと基準値に下がりました(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 →
 228 → 179 → 前回114 → 今回87

目標の100切った!!ヤッター!v( ̄Д ̄)v 

ステロイド減量メトレート現状維持通院頻度は同じく二週間後です(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×6→5錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で増量してから徐々に量し、今回25㎎でようやく元来のスタート地点から減量段階へ。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&4錠(週1回朝夕)※現状維持
 抗リウマチ薬。前回で限度量まで量。いずれ徐々に減量予定。

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

GWのお出かけでちょっと無理したし、ステロイドが減ったら炎症反応が上がってしまうんじゃないか…実際、両手のこわばりが戻ってきているので気になっていたのですけど、検査結果は良好だったので、ひとまずホッ。

筋肉の硬縮に関しては、1年という長い期間、硬縮状態にあったため、やはり薬物療法だけではどうにもならず、リハビリで戻してゆくしかないと主治医談。

でしたので、いつもどおりこの後、A総合病院へ。

今日はリハビリ治療を受けるために義務付けられている月1回の整形外科診察があったので、先に診察を受けました。こちらの病院での主治医が夏まで不在で代務の先生の診察でしたが、投薬などの治療を受けているわけではないので、診察と言っても身体の動きの確認と、B総合病院での薬物療法の経過報告くらいで、まぁ誰の診察でも正直変わらないし。

リハビリ治療には一定期限というのが設けられているそうで、私は
すでに最初の期限を満了したのですけど、完全回復はしていないし、B総合病院からのリハビリのススメもあり、延長継続するという書面をかわしました。

両手のこわばりは気になってるのだけど、肩の動きは後退してないし、少しずつ可動域が広がってて確実に効果が上がっているので、地道に無理せずリハビリして元に戻したいです。

今日は左肩のウォーミングをしてから、両方のマッサージをしてもらい、滑車のような器具を使った筋トレ的な動きを行いました。

椅子に腰かけた状態で、滑車の円盤軸にかかってるロープの先へ重りをつけて、もう片方のロープの先を片手で体の脇まで引っ張り、力を抜いて重りの重さで引っ張られる位置まで腕をあげて、また引っ張って…という単純動作を繰り返すのですが……

重りが1キロだと、引っ張られる時の耐力が足りなくて、かなり辛い!引っ張る力は問題ないのだけど、引っ張られる力に耐える力がないんですよね~~~。

1キロは厳しかったので、0.75キロの重りに変えて、両方の手でこの動作を20回行いました。
結構きついけど、痛みはないレベル。この匙加減が自己判断だと難しい。

後は度々行っている、椅子に座った状態でテーブルの雑巾がけストレッチ。これも腕が伸びた状態を少しキープするのが辛い。
まだ壁での雑巾がけがキツイので、テーブルで耐えられるようにならなくちゃ。

ステロイド減量とともに、リハビリの重要性が高まってきそうなので、手の空いた時間などに少しずつ実践するよう心がけたいです。

さて、今日はこの後、チェロレッスンに復帰します!
B総合病院A総合病院も時間が押して待ち時間がすごく長かったりしたので、ちょっと疲れて片頭痛が出てきちゃったのですが……早速助言賜りたいこともあり、自分が演奏するレッスンでもない(爆)ので、行ってきま~~す。。。。。

膠原病治療:治療経過6回めと整形外科のリハビリ12回め2017年04月25日

腱鞘炎→膠原病覚書22回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去21回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


今日は午後からの通院前に、伯母宅へお邪魔して、同居している従姉の子(甥&姪)への入学祝と、遅ればせの伯母への誕生日プレゼントを渡してきました。

ウェルカムスウィーツは、あも
和菓子はホッコリしますのう。

前回訪問したお正月時点でも、膠原病ほぼ確定という報告はしてあったのですが、それ以来LINEのタイムラインにちょこちょこ近況レポート的な投稿をしていただけだったので、病名が確定して治療が進んでいる旨の説明もしました。

まぁ、玄関開いて会った傍からステロイドの副作用でムーンフェイスちゃんだし、ちょっと痩せたしで、様変わりした感はすぐ気づかれましたが(;^ω^)

それでも目の前でフツーに歩いて、もりもりオヤツを食べてたので、安心してもらえたと思います(笑)

ランチもご馳走になっちゃったし♪
・3名様ランチ 1,380円

前菜ワンプレート
蟹のムース?とカンパチ?ぽいお刺身のマリネ、野菜サラダにコンソメスープです。
生物が多いけど……食べちゃった(笑)

2つ選べるパスタは高菜としらすのペペロンチーノ、バケットには不思議な事にほんのり甘いレアチーズみたいなクリームチーズがついてきました。

もう1品はトマトとツナの生パスタ。どちらも伯母と従姉と私で取り分けて頂きます。生パスタもちもちで食べ応え満点。

1つ選べるピッツァはマルゲリータ
半熟卵が1個でーんと乗ってますvvv
ピザはもっちりクラストではなく、パリパリのお煎餅的な感じでごくごく軽い食感なので、これ1枚だと物足りない感じですけども、パスタ二種食べた後だとちょうどいいです。

デザートとドリンク。
ティラミス、シフォンケーキ、かぼちゃプリンにアイスコーヒー。
甘さ控えめだったので、良かったです。お腹ぱんぱんっ!

食後に、伯父が病院まで車で送ってくれたので、至れり尽くせりでした。

さーて、毎回戦々恐々なB総合病院での検査結果ですが…

CPKの値がさらに過去最低値まで下がってました(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 → 228 
前回179 → 今回114

100切るまでカウントダウン!!イェイ!v( ̄Д ̄)v イエイ

CRPの値もだいたい横ばい……(*´▽`*)
治療前0.04 → 治療開始後0.05 → 0.04 → 1.58 → 0.04 →前回0.03 → 今回0.03

全身の緩い倦怠感があったせいと、ステロイドの量が減ったせいかちょっと両手のこわばりが復活してきたので、数値に影響が出ていたら嫌だなぁと思っていたのですけど、そっちは大丈夫でした!

でも、やっぱり両手のこわばり復活はステロイド減量の影響だそうです。たった2錠減っただけなのに。
ステロイド抗リウマチ薬、どちらが効いているのかわかりませんでしたが、こう歴然と体調に現れるという事は、ステロイドの効果がそれだけ高かったという事なんですね。

だからといってステロイドを長期大量服用すれば、確実に内臓を蝕んでゆくため、今回から、

ステロイド減量メトレート増量通院頻度は現状維持で二週間後になりました(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×7→6錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で徐々に量し、今回30㎎でリスタート地点へ。更に減量予定。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&3錠4&4錠(週1回朝夕)※木曜から増量
 抗リウマチ薬。今回で限度量まで量。いずれ徐々に減量予定。

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

このまま数値が安定してくれたら、メトレートも減らしていくと言われたので、ホント心から免疫抑制剤投与へ移行せずに済む事を祈る……っ!!

とりあえず今日の検査結果はこれまでで一番良好だったので、軽やかな気持ちでこの後、A総合病院へ。

信号待ちで見た、病院の垣根のツツジが綺麗でした。

道すがら見た名古屋城の外堀は桜が散ってもうすっかり葉だけでしたが、黄色いお花がいっぱい咲いてて綺麗でしたよ。

季節の移り変わりや美を愛でる心のゆとりを失わないようにしたいです。

本日のリハビリも両肩を温めた後、両肩のマッサージをしてもらってから、後ろ手を組み、背中に添って腕を上げ下げするストレッチと、伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張るストレッチを行いました。

最後に雑巾がけストレッチ、今日は机ではなく壁を使ってより負荷をあげて実践。
これはちょっとキツイです。。。。机じゃないと結構負荷があがりますね!
バランスボールを壁にコロコロさせるストレッチもきつかったけど、やっぱり肩や腕が上がった状態で更にアップダウンはきつい!壁雑巾がけストレッチは自宅でも気軽に出来ますが、モチヴェーションが……。。。。

ついでに言うと、いつも通院時の移動に利用してる市バス降車時、不便に感じていたのですけど、バス内の「降ります」ボタンの位置が、微妙~なんですよぅ( ノД`)シクシク…
着席したまま押そうとすると肩がボタンに届く高さまで上がらなくて、毎度お尻をちょっと浮かせて身体ごと持ち上げてエイッと押してます(;´Д`)

そこまでは肩の可動域が快復してないって事なんですよね(´;ω;`)ウッ…

この病気のせいで凝り固まって動かなくなってしまった身体に対する理学療法なんだけれど、A総合病院リハビリは特定医療費助成金の対象外なので、通常保険負担での医療になります。
でも、B総合病院の主治医からはくれぐれも無理ないリハビリをと言われているし、そうはいっても早く治りたいと思ったら私わりと頑張っちゃうほうなので加減がわかりづらくて……。

お金は多少かかるけれどもA総合病院で自分の筋肉の状態を確認してもらった上、適正なストレッチを指導してもらった方がいいかなと思ったので、当面は並行通院しようと考えています。

ところで、今日B総合病院の診察待ち中に、同じ主治医の診察を終えた患者さんの付き添いらしきご家族?の方が、この病気の患者に対するストレスケアについて看護師さんに訊ねていらっしゃるのを見かけました。

私は一人暮らしで日常は身近な家族が居ないため、ストレスはアプリやこのブログへぶつけたり、近況報告、備忘録したりして発散整理しているのですが……

たまたま今日病院まで送ってくれた伯父が車中で、「そういう病気は治ったように見えてもいつ再発するかわからないストレスもあるだろうしなぁ」と言ったのを思い出し、逆の立場になってみたら、色々気を遣われているんだなぁという事を改めて気づかされた次第で。

ブログはともかく、お料理アプリとか、ジャンルの限定されたブログなどに病気の事をアレコレ書いたら、見た人に気を遣わせちゃうから止めた方がいいかなとも思ったのですが。

それでも、「良かったね」ってコメントをもらえると、何だか安心するので、多分ちびちび投稿してしまうヘタレな私なのでした。

膠原病治療:治療経過5回めと整形外科の診察6回&リハビリ11回め2017年04月11日

腱鞘炎→膠原病覚書21回め。
シェーグレン症候群と診断が下り、薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去20回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


午前中に役場へ行く用事があったので、ついでにマイナンバーカード署名用電子証明書の申込がなされているか確認してきました。
というのも、まだまだ先の話だけれど医療費控除の申請をするにあたってeタックスを利用したい場合、必要な手続きだから。
マイナンバーカードを受け取る際に、8桁以上の暗証番号が登録がされていればOKだったんだけど、役場の方に言われるがまま設定したから忘れちゃって(笑)

色々手続き事が増えるから、前持って準備や確認できることはやっておかないとと思っております。

さて、今日は伯母の誕生日プレゼントを選びたかったので、少し早めに家を出て、ミッドランドスクエアへ。
毎年悩ましいのですが、実用的でちょっと気の利いたものがいいかなと思って、今年はお箸にしました。
【岩手・貝象嵌】パープルハート やもり 2,500円
滑りにくそうで、ちょっとワンポイントがオシャレな感じのがいいな~と思ってググってたら、どんぴしゃのデザインがあったんですよね。
ネットで見て、実店舗で商品を手に取ってみたら、とてもしっくりきたので、これにプラス200円(ミッドランド会員価格)で名前を入れてもらいます。
10日ほどで仕上がるそうですから、だいぶ誕生日から遅れちゃったけれど、プレゼントらしい仕上がりになると期待してvvv

この後、通院前の定例ランチ。
雨が降っていたので建物内移動し、先週オープンしたばかりの名古屋JRゲートタワープラザレストラン街へ行ってみました。

何となくグルメハンバーガーな気分だったから、こちらを利用。
余りにも空いてて(;^ω^)ちょっとアレ???と思ったのですが…初志貫徹。
ウェルカムドリンクでレモネードがついてきたのは嬉しかったのですけど…

こんな”タワーズ”にちなんだようなメニュー↓もある中、

私は無難にチリビーンズバーガーを注文。
選べる付け合せ、ポテトorサラダはポテトを選びました。
何となくスープを飲んでみたかったから、OPでドリンク&スープのBセットをつけたら、総額1,680円

気になるお味は……んんんーーーこのチリビーンズのビジュアルにはぐっと来るものがあったのですけど、バンズは柔らかフカフカめ、パテはあんまり香辛料を効かせてない優しめテイスト、チリビーンスは辛くないし香辛料感も薄くて、全体的に味がぼやけてる感じでパンチがない。

平日の醍醐味なランチセットというのがないので、コスパ悪いです。
アイスコーヒーが一番美味しかったかも(爆)
リピはないかな。

さて、名駅前のバス停も同ビルに集約されまして、通院で利用している私は新ターミナル初利用。
このままレストラン街からバスターミナルのフロアまでEVで降りてゆけるから、雨に濡れず移動出来て楽チンです。

かなり余裕を持ってB総合病院へ到着し、今日は採血を済ませた後、特定疾患助成金受給認定前に支払った金額の還付金請求をするため、文書窓口で特定医療費証明書に記載依頼をしました。

で、毎回ドキドキの血液検査の結果は今回
CPKの値がまた過去最低値に下がってました(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 → 
前回228 → 今回179

200切った!!イェイ!v( ̄Д ̄)v イエイ

CRPの値もだいたい横ばい……(*´▽`*)
治療前0.04 → 治療開始後0.05 → 0.04 → 1.58 → 
前回0.04 → 今回0.03

ちょっとだけ残っていた風邪症状が最近完全に治ったぽいので、それが数値に反映されたかな?
まだまだ安心は出来ませんし、主治医からも

「仕事は普通にされてますか?」

と訊ねられて「ん~?普通というか、普通以上?」と苦笑いしたところ

「何なら、安静配慮を求められるように診断書書きましょうか?必要なら言ってくださいね」

とまで言われたくらいです(;^ω^)ので、引き続き慎重な体調&栄養管理に努めたいと思います。。。。。

でもおかげで今回も、ステロイド減量通院頻度も二週間後です(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×8→7錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎でリスタートから徐々に量予定。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×3→4&3錠(週1回朝夕)※毎週木曜
 抗リウマチ薬。前回から増量して継続。

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

免疫抑制剤投与へ移行せずに済む事を祈る……っ!!

この後、A総合病院へ向かったら、途中で桜をいっぱい見ました。
もう葉桜になってきてるけれど、それはそれで緑とピンクが綺麗。

雨の重みもあって、ハラハラ落ちる桜がびっしり歩道に散っていました。

病院そばの公園の桜も綺麗でした。お天気だったらベンチに腰掛けてゆっくりできるのになぁ。


病院の植栽のハナモモも綺麗でした。

今日は久々にA総合病院の整形外科で診察。
B総合病院の診察にて膠原病はほぼ確定という段階でA総合病院の診察にてその旨を報告してから検査が続いて日逓調整が取れず、シェーグレン症候群と診断が下ってからは初めての診察でした。

現在服用しているステロイド抗リウマチ薬の量を報告したら、「多いですね。え?通院治療ですか?」と驚かれました。
確かにこの分量を服用してる方はブログだと大抵入院されてますね。
でも私の場合、今のところは通院で問題なさそう?です。

肩の可動域の確認では、だいぶ上がるようになった両肩で万歳(/・ω・)/の姿勢をし、そこから先生に正常位置まで引っ張られましたが……イテテテテ!!まだ可動域に制限はあります…とほほ(;´д`)トホホ

ということでリハビリは並行して続ける事になって、本日も継続。

両肩を温めた後、両肩のマッサージをしてもらって、以前もやった大きなバランスボールを使って前後左右に動かすストレッチを行いました。
前身への動きはホント、かなり良くなったのですが、バランスボールで上腕二頭筋とかが突っ張る動きになると、ピリピリして筋肉が痛いです。しばらく続けるとどうにも疲れてキツくなってくるから、無理に続けずそのあたりで止めるのがいいらしい。

今日はもう1点、自宅で出来るストレッチとして、入浴時に行う両脇のもみほぐしマッサージをすすめられました。
リハビリで肩のマッサージをしてもらう時、いつも脇のもみほぐしをしてもらうのですが、これが激痛までいかないけど痛いんですよね…要はそこが以前言われたような”牛すじ肉”状態に固まってるのを解消しなければならないそうで。

そこがクリア出来たら、筋トレ的な要素も取り入れていくとの事でしたので、適正な運動量を見計らって実践したいと思います。

帰りのバス待ちの間、名古屋城の外堀通を眺めたら、まだまだ桜が咲いていました。
今日は検査結果も良かったし、実は夜、職場の女子たちと合流して女子会です♪そちらは別記事にてvvv

膠原病の特定医療費(指定難病)支給認定2017年03月31日

腱鞘炎→膠原病覚書20回め。
シェーグレン症候群と診断が下り、薬物療法と並行してリハビリ治療も継続中。
過去19回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


2月9日に【雑記】膠原病の助成金申請&CT撮影のとおり、保健所へ特定医療費支給認定申請した際は、保健所の対応があまりにも悪く、ちゃんと認定されるのかちょっと心配だったのですが、およそ2カ月後の本日無事、特定医療費支給認定通知書が届きました。
※画像はないけど、A4の紙ペラ1枚です(笑)

そういう意味でプレミアムフライデーなタイミングだった的な(笑)
え?明日だったらエイプリルフールだから嘘っぽかったかも?

という冗談はさておき、併せて今後通院の度に使用する冊子状の特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票も同封されていました。
私は1か月の自己負担額上限10,000円で認定されたため、今後認定期間内に支払う医療費や処方箋に関しては、特定医療費受給者証と、この特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票をワンセットで提示すると、一部負担金の割合3割→2割に軽減されての1か月の支払額が上限になった時点で支払免除というシステムになるようです。

ちょうど4月の通院から利用できるので、良かった良かった。

認定期間は申請日の2月9日から今年の9月30日まで
なので認定証が届くまでに支払った上限額以上の金額は、還付金請求で戻ってきます。
それを見越して、ちゃんと2月9日以降の領収証原本とかpdf取って整理しておきました!!

上限額10,000円て事は、受給認定前の無制限支払期間も踏まえると、医療費控除の対象にもなる可能性が高いため、領収証原本は今回の還付金請求以外でも必要になりそうだし、提出から返却してもらうまでの間に閲覧したい場合とか、データで手元にあった方が何かと便利だろうと思って。

やはりPC環境が整っていると、こういう申請やら書類の整理も楽ですね。

認定前還付対象期間中は、A総合病院B総合病院A調剤薬局B調剤薬局の4件で支払いが発生しましたので、すべての医療機関&薬局で特定医療費証明書に記載頂かなければなりません。
領収証原本は耳を揃えて準備してありますから、それを添えて各箇所へ依頼すれば大丈夫かな?

それ以外は郵送申請でOKですから、今回受給者証と共に同封されていた以下の還付金請求書類と必要書類を揃えます。

・特定医療費請求書

特定医療費証明書

領収証原本
 →返却希望の際は返信用封筒も同封

今回は保健所介さないから、申請時のようなトラブル?はないと思いたいですが……還付金請求は3か月以内という期限がありますし、医療機関によっては文書代がかかったり、時間もかかったりしそうなので、早めに手配したいと思います。

ちなみに私、がん保険特約の医療保険には加入していたのですが、いずれも入院保障はあっても通院保障のある契約ではないので、今回の病気では完全に公的な補助に頼るしかなく。

この病気になってしまったら今更保険に入る事もかなわない為、受けられる補助は取りこぼさずにきちんと申請しないと、医療費が嵩んで仕方がありませんよ、(;´д`)トホホ。

前述しましたが、昨年末から始まった通院で、今年は年間通院になりそうなので、単純に自己負担10,000円を毎月支払ったとして1年で120,000円……て事は完全に医療費控除の上限額も上回りますね。

1か月10,000円も余分な出費が増えてるって…今はそれほど負担に感じていないけれど、だんだんお財布が厳しくなってくるかも。。。。
ま、節約できるところで絞って、ストレス溜まる部分は必要経費として(笑)、お金の遣い方もみ直しながら、何とかやりくりしたいと思います。