【雑記】膠原病の診察・4回&整形外科の診察&リハビリ5回2017年01月31日

腱鞘炎→膠原病覚書10回め。
腱鞘炎治療のつもりで通院したら結局、膠原病確定だったので、前回から表題変更したのですが、実は悶々とした疑念が再燃……
過去9回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


経過月表はだいぶ長くなってきたので、上記リンクにて一部割愛。

2016年12月15日
両手の爪を顕微鏡?で全部見、背中に聴診器を当て、舌と目と肘の渇き具合などを確認の上
「A総合病院での血液検査結果で、通常40未満であるべき抗体価2560と出ているのは明らかな異常。血液&尿検査、胸部レントゲン撮影を行って、早急に処置すべき状態かどうかを今日確認できる検査の結果でとりあえず診断する」
との初見の後、当日中に結果が出ない項目は残っているものの、現段階での診断は
「緊急な処置が必要な状態ではないが、今日の血液検査の●●●(ド忘れ)項目で通常の倍の数値が出ている事と、抗体価の数値を鑑みると、軽度の乾燥症候群(シェーグレン症候群)ベーチェット病(全身性炎症性疾患)多発性筋炎といった膠原病と腱鞘炎を併発している可能性が高い」
との事。

2016年12月27日
今日も両手の爪を目視で確認後、胸部レントゲン撮影の画像を一緒に見ながら異常なしとの結果報告。
血液検査の結果はPC画面上で一緒に見ながら、CK(クレアチンキナーゼ=筋肉の障害の目安になる値)の値が通常の倍くらいあって300台だが、、重度の筋肉障害があれば3000台の異常値が出るため、この程度なら運動後でも一時的に出るレベルとの事で、白血球量が基準値を下回っている点も気になるとの事だが、多発性筋炎に関しては診断保留。
検査項目を増やして本日再度の血液検査を行い、次回はシェーグレン症候群の精検で、眼科の検査(ドライアイ)を行う。

2017年1月17日
B総合病院の膠原病内科で診察を受ける。
抗体項目を増やした血液検査の結果は異常なしだが、今日も両手の爪、手関節の皮膚を目視で確認し、初診から一貫して紅斑が出ている事から膠原病と確定された。
今後は膠原病を前提として、シェーグレン症候群多発性筋炎皮膚筋炎の可能性を疑い、特定疾患の認定レベルかどうかも含め、膠原病内のどの症状に当たるのかを特定、および発症原因の追究を目的とした検査を続けるとの説明と、入院の可能性もほのめかされた。

診察後、神経内科で初診。
多発性筋炎皮膚筋炎の診断のため、両腕の可動域確認と両手握力測定を行い、筋電図検査の予約。

その後、眼科で初診。
シェーグレン症候群の診断のため、涙の分泌量を測定、色素を入れて白眼の状態を確認、視力検査、と色々検査した結果、ドライアイではあるがシェーグレン症候群の認定基準には満たないとの事で、今回限り。

同日、A総合病院の整形外科で診察、リハビリテーションを受ける。
前回処方されたセレコックス錠100㎎も全く効果なく、B総合病院・膠原病内科での診察3回の結果、膠原病確定と報告したところ、整形外科での治療は終了となる。
ただしリハビリに関しては、膠原病が現在なお検査中で治療へ移行していない上、年末の酷使で症状が悪化した事もあり、B総合病院からの勧めもあって、A総合病院で当面通院継続となった。

◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

というわけで本日は、B総合病院の診察4回めとA総合病院の診察&リハビリ5回め。
今日も更に色んな診察科をはしごして、しかも痛い検査ばっかりで、諭吉が合計2枚くらい消えたのに、症状確定できる値が出なかったぽく、色々切なすぎる展開……。

2017年1月31日
B総合病院の膠原病内科で診察を受ける。
今日も両手の爪、手関節の皮膚、両肘両膝を目視で確認したが、紅斑は見られるものの一般的な膠原病患者と比較するとかなり薄いとの事。
軽度の膠原病ではあるが症状確定に至らないため、検査入院を薦められるも、私の都合で拒否したところ、引き続き通院にて検査&徐々に治療を進めていくという方針になり、予定の筋電図以外に当日急遽検査が増えた。

診察後、歯科口腔外科で初診。
シェーグレン症候群の診断のため、ガムテスト下唇の小唾液腺の生検を行う。
次回、抜糸。

その後、皮膚科で初診。
両手の爪、手関節、両膝、背中、首、胸まわりの皮膚の状態を目視で確認したが、やはり紅斑は一部で若干見られるものの一般的な膠原病患者と比較するとかなり薄いとの事。また皮膚筋炎であれば、手首の痛みからではなく、最初に肩の痛みが出るという話も訊いた。
皮膚筋炎の診断のため、右手甲の紅斑部分の生検を行う。

診察後、神経内科多発性筋炎皮膚筋炎の診断のため、予約した筋電図
左上腕に3か所、左足2カ所で測定を行い、診察結果は神経系の症状ではないが、炎症状態は微妙…?な値のようで、膠原病内科の主治医と相談の上、筋生検を行うか決めるとの事。その際は入院が必要らしい。

同日、A総合病院でリハビリテーションを受ける。
自主リハビリの成果か、右肩の可動域はかなり回復したが、左肩は一定の回復はみられるものの状況厳しく、痛みの範囲を確認しながら施術と、自分で行うバランスボールと雑巾がけのストレッチを実施した。



今日は全部痛い検査でした!!!( ノД`)シクシク…

入院を回避できたのはひとまず良かったんだけど、これだけ痛い検査を三連発で行ったにも関わらず、症状確定に至らなかったぽいのが、本当に切ない!!
諭吉カムバーック!!(つд⊂)エーン
ついでに採られた私の皮膚と唾液腺もカムバーック!!

あんまり切ないので、残念記念?に生検跡の画像をUPしてみました。
グロいので、シール貼っておきますね。
どんな検査か、興味をお持ちで、痛そうな画像に耐えられる方だけご覧ください。

まず、皮膚生検の跡。痛そうなので閲覧注意!!
新米ぽい皮膚科の先生が、先輩ぽい先生に相談して、「ほとんど顕著な紅斑じゃないけど、膠原病内科から要請出てるし、一番症状がわかるこの辺採っとくか」くらいの軽いノリで(泣笑)サクッと削り取られました。
甲側は敏感なので、麻酔薬が注入される時がめっちゃ痛いです(´;ω;`)ウッ…
採った皮膚は見せてもらえませんでしたが、跡を見れば想像に難くないし、生爪を肉ごと削いでしまった経験があるので、そんな感じかなと。

そして小唾液腺生検の跡。キモイので閲覧注意!!
黒いのは抜糸前なので、縫い糸です。
しっかり麻酔を効かせて下さり、口以外はシール状の不織布シートみたいなので隠されていたので、痛みはほとんど感じなかったし、あっという間に終わりました。
こちらは↑のとおり縫合してあるため、跡から形状を確認する事は出来ませんが、採った小唾液腺はその場で見せて頂きました。真っ赤なタピオカみたいなものが1粒だけ。
でもガムテストでちゃんと唾液が出ていると言われたし、多少の乾燥症があるにせよ、普通のドライマウス検査であれば生検する必要もないレベルだと思われます。

痛みというか、麻酔の違和感が取れて、顎を外から何の気なしに触った時が痛かった!縫合してある表面に触れるより、外側から触る方が痛いです!!
顔を洗ったり、食べこぼしを拭いたりする時は要注意!

一番痛かったのは筋電図!!
前半の、電流を流して反応を見るみたいなのは、身体に他所から電気が流されるからこんなもんか、というレベルの痛さだったのですが、後半から「痛いです」と宣告されたとおり、痛かった……。
腕三カ所はまだ我慢できたけれど、膝上あたりの太ももと、脛あたりが超痛かった!
途中で先生が「え?CPS???」と呟いて、もう一人の先生と問答するシーンがあったのですけど、そのまま検査は進行して終わり。

気になって調べたらCPS=複雑部分発作の事で、側頭葉てんかんだと検出されるものみたいですが、その後の診察では特に指摘されなかったので、問題なかったという事でしょう???

それから今日の膠原病内科の診察前に、自分で多発性筋炎皮膚筋炎の症状について自覚症状を再確認していたら、手の爪の甘皮に何か所も出血点というものがある事に気づきました。
私の手で認められる部分を撮影したのがコレ↓
甘皮の部分に赤黒ぽい斑点(特に薬指が顕著)がいくつも出ているのがわかります。

筋力の低下が自覚症状として一番辛いので、多発性筋炎という症状にばかり注意が傾いていたのですが、たいていのHPでは「多発性筋炎・皮膚筋炎」と併記されている事が多くて、皮膚?紅斑も少ないし私は違うかな、って思ってたけれど、よくよく自分の手をみたら、あるじゃん出血点↓みたいな。
普通にかさぶた出来たかな?くらいに思っていたけれど、これは皮膚筋炎の症状のひとつだったんですね。

って膠原病内科の主治医に「最近気づいたんです」と話したら、「最初の診察からありましたよ」って一刀両断されますた(;^ω^)
ずっと腱鞘炎なのに!膠原病か!?という煮え切らない疑念を抱きながら通院してきて、やっとこれを発見した事で膠原病の症状なんだと自覚し、ある種の諦観を以て治療に臨む気持ちを高めたばかりだったのですけど、これまで行ってきた検査では症状を確定できる値が出ない(らしい)んです。。。。。

いっぱいかかった高額な検査費も完全に無駄になりそうなんですよ。。。。。(;´д`)トホホ。

そんなわけで切り替えた気持ちはまた逆戻りし、「やっぱり腱鞘炎がメインなんじゃないの?腱鞘炎に、たまたま膠原病の兆候が重なって、筋肉に障害が起こってるって事なら、腱鞘炎の手術で痛みは軽減しちゃうんじゃない!?」と素人診断してしまい、結局なんの病気なの?という悶々の状態に気持ちが戻ってしまいました。

今は何とか入院を回避して、通院で検査と治療の方向で進めてもらっていますが、残っている検査の中でどうしても入院を回避できそうにないものがあるので、予定が定まらず更に悶々。

決定的な検査結果で診断が下ったら止めるつもりだったのに、自分の中で腱鞘炎の可能性を否定しきれないが為に、A総合病院での整形外科とリハビリ通院も継続せざるを得ません。

これまで色んな膠原病罹患者の方のブログなどを拝見してきて、膠原病と診断されるまでに時間と費用がかかっている方は数多かったのですけど、膠原病の症状判定までに時間がかかってる方は見かけてないし……。。。

はぁ。。。
やっぱり悶々です。

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