膠原病の診察・3回&整形外科の診察&リハビリ4回2017年01月17日

腱鞘炎→膠原病覚書9回め。
腱鞘炎治療のつもりで通院したら結局、膠原病確定だったので、今回から表題変更します。
過去8回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


重複しますが、ざっくり経過月表。

2016年2月
両手首に痛み。アイシング等で様子を見るも改善されず。

2016年3月
触診問診の結果、テニス&ゴルフ肘向けのサポーターを装着し、2~3年かけての治癒をすすめられた。
一時的にでも鎮痛効果があるかを試すため、左肘へ関節腔内注射を打つ→全く効果なし

2016年6月
両手親指の付け根(手の甲側)に痛み。アイシングorウォーミング等で様子を見るも改善されず。

2016年7月
両手親指付近の痛み以降、おそらくサポーターの効果で手首の痛みはある程度軽減されたか、逆にサポーターの弊害か、両手の握力が著しく低下、こわばりを感じるようになる。起床時は特に硬く、ストレッチしてからでないと手をついて起きあがる事ができない。
同時に上腕側面から肩にかけての痛みが広がり、両腕を背中へ回す事が困難になる。

2016年10月10日
頸椎から両肩にかけて激しい凝りを感じ、後頭部と額付近に頭痛
この日から二週間以上、毎日同じ頭痛が続き、持病の片頭痛&緊張型頭痛かと自己判断してマクサルトロキソニンを併用するが効果なし。

2016年10月14日
再び、かかりつけ医院へ相談
問診の結果、神経内科のある総合病院の整形外科で検査および診察の上、手術をすすめられた。何故か紹介状を頂けず。

2016年10月24日
触診問診の後、頸椎、肩、肘、手首、親指付け根の合計18箇所をレントゲン撮影した結果、頸椎に関しては加齢による状態が見受けられるものの並びはむしろ綺麗、親指付け根はドケルバン病(狭窄性腱鞘炎)に違いないが装具の使用によって改善が見受けられるのであれば手術の必要はない。肩の動きには明らかな異常があるがレントゲンでの異常は認められないため、MRIでの判断が必要。

2016年11月2日
レントゲンの頸椎画像から、なで肩で肩に不具合が起こりやすいと指摘された。
触診問診の後、エコーで両肩の腱の炎症度を確認。やはり右より左肩が重篤という事で、リハビリを薦められ、診察後リハビリ科の予約を取る。
鎮痛のため、左肩関節腔内注射を打つ→全く効果なし
関節リウマチ診断の為、採血。

2016年11月8日
両肩の可動域の角度を分度器で計測した後、触診で、
 右:肩や関節というより腕全体の筋が突っ張っている感じ
 左:肩の筋肉が硬化している感じ
と診断され、両肩のレントゲン写真からは、肩と腕の骨の隙間がほとんどなくなり、動かすと骨が当たるとの指摘あり。
両肩の状態がそれぞれに違い、触診だけでは原因が特定できないため、今後MRIを撮る必要が出るだろうとの事。
リハビリ治療としては、ストレッチ的な痛みのない動作を2つ行った。

2016年11月22日
まず診察で血液検査の結果報告と診断による、今後の治療方針についての説明。
関節リウマチの疑いについては、指標になるRF(リウマチ因子)の値が基準値を上回っているものの、CRP(炎症性の刺激や細胞の破壊が起こると急激に増えるたんぱく質成分=リウマチの勢い)と抗CCP抗体(リウマチの発症を予測)の値が基準値内のため、血沈基準値以上なのは気になるが、関節リウマチとは診断しがたい微妙なレベルとの事。
よって炎症に対する抑制効果を試すため、プレドニン錠(ステロイド系の内服薬)を半錠服用し、徐々に服用量を増やしてゆく方向に。

2016年12月6日
現在の肩および手首の状態を触診、プレドニン錠およびリハビリの効果がほとんど感じられない事から、膠原病の検査をB総合病院で受診する事と、プレドニン錠は止め、セレコックス錠100㎎を服用する事に。

2016年12月15日
両手の爪を顕微鏡?で全部見、背中に聴診器を当て、舌と目と肘の渇き具合などを確認の上
「A総合病院での血液検査結果で、通常40未満であるべき抗体価2560と出ているのは明らかな異常。血液&尿検査、胸部レントゲン撮影を行って、早急に処置すべき状態かどうかを今日確認できる検査の結果でとりあえず診断する」
との初見の後、当日中に結果が出ない項目は残っているものの、現段階での診断は
「緊急な処置が必要な状態ではないが、今日の血液検査の●●●(ド忘れ)項目で通常の倍の数値が出ている事と、抗体価の数値を鑑みると、軽度の乾燥症候群(シェーグレン症候群)ベーチェット病(全身性炎症性疾患)多発性筋炎といった膠原病と腱鞘炎を併発している可能性が高い」
との事。

2016年12月27日
今日も両手の爪を目視で確認後、胸部レントゲン撮影の画像を一緒に見ながら異常なしとの結果報告。
血液検査の結果はPC画面上で一緒に見ながら、CK(クレアチンキナーゼ=筋肉の障害の目安になる値)の値が通常の倍くらいあって300台だが、、重度の筋肉障害があれば3000台の異常値が出るため、この程度なら運動後でも一時的に出るレベルとの事で、白血球量が基準値を下回っている点も気になるとの事だが、多発性筋炎に関しては診断保留。
検査項目を増やして本日再度の血液検査を行い、次回はシェーグレン症候群の精検で、眼科の検査(ドライアイ)を行う。

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というわけで本日は、B総合病院の診察3回めとA総合病院の診察&リハビリ4回め。
今日は色んな診察科をはしごして、先行き気が重くなる説明もあって、疲れました…。
治療への道のりは遠く険しいようです。

2017年1月17日
B総合病院の膠原病内科で診察を受ける。
抗体項目を増やした血液検査の結果は異常なしだが、今日も両手の爪、手関節の皮膚を目視で確認し、初診から一貫して紅斑が出ている事から膠原病と確定された。
今後は膠原病を前提として、シェーグレン症候群多発性筋炎皮膚筋炎の可能性を疑い、特定疾患の認定レベルかどうかも含め、膠原病内のどの症状に当たるのかを特定、および発症原因の追究を目的とした検査を続けるとの説明と、入院の可能性もほのめかされた。

診察後、神経内科で初診。
多発性筋炎皮膚筋炎の診断のため、両腕の可動域確認と両手握力測定を行い、筋電図検査の予約。

その後、眼科で初診。
シェーグレン症候群の診断のため、涙の分泌量を測定、色素を入れて白眼の状態を確認、視力検査、と色々検査した結果、ドライアイではあるがシェーグレン症候群の認定基準には満たないとの事で、今回限り。

同日、A総合病院の整形外科で診察、リハビリテーションを受ける。
前回処方されたセレコックス錠100㎎も全く効果なく、B総合病院・膠原病内科での診察3回の結果、膠原病確定と報告したところ、整形外科での治療は終了となる。
ただしリハビリに関しては、膠原病が現在なお検査中で治療へ移行していない上、年末の酷使で症状が悪化した事もあり、B総合病院からの勧めもあって、A総合病院で当面通院継続となった。


                

B総合病院を朝9時に診察スタートして、全ての検査と会計を終えたら13時。
お腹も心もぽっかり空いてしまったので、癒されそうなお店に駆け込みました。

午後からのA総合病院の診察は予約より早めに済んだのだけど、リハビリの予約時間が押していて先に会計を済ませてから40分遅れくらいでスタートし、17時すぎ終了。
今日は両肩蒸しタオルウォーミングの後、左だけ肩甲骨あたりのマッサージを受け、後は自宅で出来るリハビリレクチャーで、両肘を抱えて胸のあたりまで90度上げ下げを繰り返す動きと、前からレクチャーされてる雑巾がけリハビリを2分やっておしまいでした。

A総合病院から、B総合病院のリハビリ科を紹介して欲しかったんだけど…話の流れでそうなると思ったのに、思い通り進まず。

このところ火曜通院が固定になり、どちらも名古屋市内の総合病院で、予約外来診察時間は、B総合病院が午前中、A総合病院が午後、幸か不幸か?火曜はたいてい夜に市内でヴァイオリンかチェロのレッスンがあるので、B総合病院の午後通院をなくしたところで時間を持て余すだけ(名古屋市郊外の自宅へいったん帰宅するのもタイムロス&面倒)ってタイムスケジュールだから、気力の続く限りはついでにリハビリのつもりで通うしかないか…と諦めモード。

にしても、今回初めて医師から「入院」という言葉が出たので寝耳に水で、空き時間にググってみたんですけど、同じ症状の疑いで検査なさった方々も検査入院されているようです。
でも、期間は同じ症状でも個人差がありすぎて、私がどうなるのかは実際医師から打診されないと不明。
記憶のかなたにある子供の頃以外、入院経験はなし、社会人で一人暮らしの入院となると、色々準備する事が多そうで……憂鬱だなぁ。。。。。

それと今回医師から出た「特定疾患」という言葉も、調べてみると愛知県では以下の基準だそうです。

厚生労働省の定める指定難病の認定基準

ただし前述の基準を満たして指定難病と認定されても、特定医療費助成制度の適用対象者となるためには更なる条件をクリアしなきゃならないので、私の場合は日常生活も仕事も一応可能だしで、そっちの期待はできないと思います。

いずれにしても、ステロイド服用か免疫抑制剤投与の薬物療法二択くらいしか治療法がないのに、ただ難病認定されるためだけに痛い検査を今後いくつもこなさなくちゃならないのか……という精神的および肉体的苦痛も鬱。

これまで腱鞘炎だと固持してきたけれど、もはや膠原病だったと受け入れたから、早く治療に移行してほしいな。。。。少しでも通院の効果を感じたいです。

コメント

_ kuri ― 2017年01月20日 00時54分23秒

ありこさん こんばんは〜🌛

病気って、なってみないとわからない事ばかり。
治療の方向がはっきりして、先ずは一歩前進!と思いたいですよね✨
私めも、二回の入院治療の支度は全部自分でやりました。( ̄◇ ̄;)
頼れる人もおらず( ̄◇ ̄;)
でも。ちょっとした気分転換になりました(笑)
仕事を休んで入院して→晴れ晴れとした顔をしている!と
何もしてくれなかったクソPに言われましたよ(・・?)
仕事だけでなく家事から解放されたからなんですけど!
お薬の効果が出て、少しでも体が楽になりますように。
祈ってます✨
追伸。寿々屋さんに早速発注しました(笑)

_ ありこ ― 2017年01月20日 12時34分03秒

>kuriさん

膠原病の疑いが浮上してから、色々ぐぐって同じ病気の方のブログをチェックしたりしているのですけど、診断されるまで時間がかかって医療機関もたらい回し、という方が本当に多いみたいです。

私もまさにそのパターンだったわけですが、今になって不満に思うのが、最初に紹介状なしでも自分で選んでかかった大学病院の整形外科で、同じ病院内の総合診療科へ回してくれたら、ここまで無駄な時間と検査を費やす必要もなかったはずなんですよ。

しかもその大学病院は愛知県難病指定医療機関で、紹介先のA総合病院は指定医療機関ではなく、現在さらなる紹介先のB総合病院(指定医療機関)で目下検査中なわけでして。

私の選択は間違っていなかったのに、医者の判断不足によって時間とお金の損失を被った事に、何とも言えない思いを抱いてます。

と愚痴っても仕方がないので、私も早く治療に進めるよう祈ります。

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