【雑記】膠原病治療:治療経過6回めと整形外科のリハビリ12回め2017年04月25日

腱鞘炎→膠原病覚書22回め。
シェーグレン症候群の薬物療法とリハビリ治療を並行継続中です。
過去21回の覚書はコチラ↓から参照くださいませ。


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今日は午後からの通院前に、伯母宅へお邪魔して、同居している従姉の子(甥&姪)への入学祝と、遅ればせの伯母への誕生日プレゼントを渡してきました。

ウェルカムスウィーツは、あも
和菓子はホッコリしますのう。

前回訪問したお正月時点でも、膠原病ほぼ確定という報告はしてあったのですが、それ以来LINEのタイムラインにちょこちょこ近況レポート的な投稿をしていただけだったので、病名が確定して治療が進んでいる旨の説明もしました。

まぁ、玄関開いて会った傍からステロイドの副作用でムーンフェイスちゃんだし、ちょっと痩せたしで、様変わりした感はすぐ気づかれましたが(;^ω^)

それでも目の前でフツーに歩いて、もりもりオヤツを食べてたので、安心してもらえたと思います(笑)

ランチもご馳走になっちゃったし♪
・3名様ランチ 1,380円

前菜ワンプレート
蟹のムース?とカンパチ?ぽいお刺身のマリネ、野菜サラダにコンソメスープです。
生物が多いけど……食べちゃった(笑)

2つ選べるパスタは高菜としらすのペペロンチーノ、バケットには不思議な事にほんのり甘いレアチーズみたいなクリームチーズがついてきました。

もう1品はトマトとツナの生パスタ。どちらも伯母と従姉と私で取り分けて頂きます。生パスタもちもちで食べ応え満点。

1つ選べるピッツァはマルゲリータ
半熟卵が1個でーんと乗ってますvvv
ピザはもっちりクラストではなく、パリパリのお煎餅的な感じでごくごく軽い食感なので、これ1枚だと物足りない感じですけども、パスタ二種食べた後だとちょうどいいです。

デザートとドリンク。
ティラミス、シフォンケーキ、かぼちゃプリンにアイスコーヒー。
甘さ控えめだったので、良かったです。お腹ぱんぱんっ!

食後に、伯父が病院まで車で送ってくれたので、至れり尽くせりでした。

さーて、毎回戦々恐々なB総合病院での検査結果ですが…

CPKの値がさらに過去最低値まで下がってました(*´▽`*)
治療前313 → 治療開始後451 → 281 → 341 → 228 
前回179 → 今回114

100切るまでカウントダウン!!イェイ!v( ̄Д ̄)v イエイ

CRPの値もだいたい横ばい……(*´▽`*)
治療前0.04 → 治療開始後0.05 → 0.04 → 1.58 → 0.04 →前回0.03 → 今回0.03

全身の緩い倦怠感があったせいと、ステロイドの量が減ったせいかちょっと両手のこわばりが復活してきたので、数値に影響が出ていたら嫌だなぁと思っていたのですけど、そっちは大丈夫でした!

でも、やっぱり両手のこわばり復活はステロイド減量の影響だそうです。たった2錠減っただけなのに。
ステロイド抗リウマチ薬、どちらが効いているのかわかりませんでしたが、こう歴然と体調に現れるという事は、ステロイドの効果がそれだけ高かったという事なんですね。

だからといってステロイドを長期大量服用すれば、確実に内臓を蝕んでゆくため、今回から、

ステロイド減量メトレート増量通院頻度は現状維持で二週間後になりました(*´▽`*)

★プレドニゾロン 5㎎×7→6錠(毎朝)※水曜から減量
 30→45㎎で徐々に量し、今回30㎎でリスタート地点へ。更に減量予定。

★エディロールカプセル 0.75μg×1カプセル(毎朝)
 ステロイド服用により骨粗しょう症になりやすくなるため、骨粗しょう症治療剤

★タケキャブ錠 10㎎×1錠(毎朝)
 胃薬。劇薬服用によって胃潰瘍にならないための対策

★ダイフェン配合錠 0.5錠(毎朝)
 菌による炎症、化膿、感染症を防ぐ

メトトレキサート(メトレート)錠 2㎎×4&3錠4&4錠(週1回朝夕)※木曜から増量
 抗リウマチ薬。今回で限度量まで量。いずれ徐々に減量予定。

★フォリアミン錠 5㎎×1錠(週1回朝)※毎週土曜
 メトトレキサート服用による副作用を抑制するために葉酸を補う

★ボノテオ錠 50㎎×1錠(月1回起床時)※毎月1日
 これも骨粗しょう症治療剤

このまま数値が安定してくれたら、メトレートも減らしていくと言われたので、ホント心から免疫抑制剤投与へ移行せずに済む事を祈る……っ!!

とりあえず今日の検査結果はこれまでで一番良好だったので、軽やかな気持ちでこの後、A総合病院へ。

信号待ちで見た、病院の垣根のツツジが綺麗でした。

道すがら見た名古屋城の外堀は桜が散ってもうすっかり葉だけでしたが、黄色いお花がいっぱい咲いてて綺麗でしたよ。

季節の移り変わりや美を愛でる心のゆとりを失わないようにしたいです。

本日のリハビリも両肩を温めた後、両肩のマッサージをしてもらってから、後ろ手を組み、背中に添って腕を上げ下げするストレッチと、伸びるゴムを使って肘から下の腕をこぶし一つ分ほど内外へ引っ張るストレッチを行いました。

最後に雑巾がけストレッチ、今日は机ではなく壁を使ってより負荷をあげて実践。
これはちょっとキツイです。。。。机じゃないと結構負荷があがりますね!
バランスボールを壁にコロコロさせるストレッチもきつかったけど、やっぱり肩や腕が上がった状態で更にアップダウンはきつい!壁雑巾がけストレッチは自宅でも気軽に出来ますが、モチヴェーションが……。。。。

ついでに言うと、いつも通院時の移動に利用してる市バス降車時、不便に感じていたのですけど、バス内の「降ります」ボタンの位置が、微妙~なんですよぅ( ノД`)シクシク…
着席したまま押そうとすると肩がボタンに届く高さまで上がらなくて、毎度お尻をちょっと浮かせて身体ごと持ち上げてエイッと押してます(;´Д`)

そこまでは肩の可動域が快復してないって事なんですよね(´;ω;`)ウッ…

この病気のせいで凝り固まって動かなくなってしまった身体に対する理学療法なんだけれど、A総合病院リハビリは特定医療費助成金の対象外なので、通常保険負担での医療になります。
でも、B総合病院の主治医からはくれぐれも無理ないリハビリをと言われているし、そうはいっても早く治りたいと思ったら私わりと頑張っちゃうほうなので加減がわかりづらくて……。

お金は多少かかるけれどもA総合病院で自分の筋肉の状態を確認してもらった上、適正なストレッチを指導してもらった方がいいかなと思ったので、当面は並行通院しようと考えています。

ところで、今日B総合病院の診察待ち中に、同じ主治医の診察を終えた患者さんの付き添いらしきご家族?の方が、この病気の患者に対するストレスケアについて看護師さんに訊ねていらっしゃるのを見かけました。

私は一人暮らしで日常は身近な家族が居ないため、ストレスはアプリやこのブログへぶつけたり、近況報告、備忘録したりして発散整理しているのですが……

たまたま今日病院まで送ってくれた伯父が車中で、「そういう病気は治ったように見えてもいつ再発するかわからないストレスもあるだろうしなぁ」と言ったのを思い出し、逆の立場になってみたら、色々気を遣われているんだなぁという事を改めて気づかされた次第で。

ブログはともかく、お料理アプリとか、ジャンルの限定されたブログなどに病気の事をアレコレ書いたら、見た人に気を遣わせちゃうから止めた方がいいかなとも思ったのですが。

それでも、「良かったね」ってコメントをもらえると、何だか安心するので、多分ちびちび投稿してしまうヘタレな私なのでした。

コメント

_ kuri ― 2017年04月26日 15時43分09秒

ありこさん こんにちは〜(*^^*)

うんうん、良かった!
少しずつ快方に向かっているじゃないですか。
お祖母様や叔母様達の存在も心強いですね。
ホッと安心出来る人の存在って、弱っている時こそ感じますね(笑)

良い季節になりました。
道端の花や街路樹・・ 自然のエネルギーを分けて貰えるような気がして。

ぼちぼち。ストレスを小出し発散しながら(笑)
やっていきましょうね!

今夜発散ポトフでも作ろうかなー( ̄∇ ̄)

_ ありこ ― 2017年04月26日 20時40分27秒

>kuriさん

ありがとうございます!
それほどマメに連絡を取り合ったりはしないのですが、LINEは見てくれてるようで、実際の状態がわからないから心配かけてたみたいです。

ホント、春は小さな草花ひとつさえカラフルで可愛らしくて、思わず見入ったり写メしちゃいます!
仰るとおり元気をもらえたり優しい気持ちになれますね。

実は私もセルフストレスケア?として計画を立てておりまして。
まだ主治医には相談していないし、今後の治療が順調に進まないと断念せざるを得ないかもしれないのですけど、とりあえず勢いでチケット取ってしまった的な。
いつ切り出そう…再来月あたり?とかタイミングを見計らっております…恐々。

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